Data

26 Set 2016



Fonte

ALERT Life Sciences Computing, S.A.





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Esclerose tuberosa: faltam equipas multidisciplinares

Alerta da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal

Há falta de equipas multidisciplinares nos hospitais para o tratamento da esclerose tuberosa, alerta a Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN).

“Continuamos a lutar para colmatar a falta de informação, apoio e integração de todos os doentes com esclerose tuberosa e o acesso ao tratamento e acompanhamento adequado”, referiu Micaela Rozenberg, a presidente da AETN.

A esclerose tuberosa é um distúrbio genético que afeta 1.600 portugueses e que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais, como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele.

“A existência de equipas multidisciplinares é fundamental no tratamento da esclerose tuberosa, visto que esta é uma doença multissistémica e evolutiva, que exige um acompanhamento regular, e todas as decisões clínicas relacionadas com o desenvolvimento da doença num órgão podem afetar a evolução da patologia num outro órgão com impacto muito relevante na qualidade de vida do doente”, referiu a presidente da AETN.

Micaela Rozenberg adiantou que a esclerose tuberosa é uma doença de acompanhamento dispendioso devido ao número e frequência de exames de diagnóstico necessários, ou seja, a duplicação da realização destes exames fora das normas de orientação clínica representam um custo desnecessário e não benéfico para os doentes.

“Se o doente for seguido nas diversas especialidades médicas vai beneficiar tanto ao nível do acompanhamento evolutivo da doença como na melhoria significativa da sua qualidade de vida e dos seus cuidadores”, conclui Micaela Rozenberg.