Data

07 Nov 2016



Fonte

ALERT Life Sciences Computing, S.A.





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Esclerose tuberosa: doentes queixam-se de falta de informação dos médicos

Estudo da Escola Nacional de Saúde Pública

Cerca de metade dos cuidadores dos pacientes com esclerose tuberosa falta ao trabalho pelo menos uma vez num mês e os familiares queixam-se que os médicos têm conhecimentos insuficientes sobre esta doença rara.
De acordo com dados de um estudo da Escola Nacional de Saúde Pública, ao qual a agência Lusa teve acesso, 30 dos 66 cuidadores inquiridos revelaram ter faltado pelo menos uma vez ao trabalho no último mês, com 35% a sofrerem uma redução salarial.
A esclerose tuberosa é um distúrbio genético raro que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele, ameaçando o funcionamento desses órgãos.
Segundo a Associação de Esclerose Tuberosa, estima-se que em Portugal vivam cerca de 1.600 pessoas com a doença.
Do estudo realizado com uma amostra de 66 cuidadores e 13 doentes, concluiu-se que os próprios médicos continuam “a não estar devidamente informados em relação a esta doença”, o que pode contribuir para os problemas de falta de apoio e de integração social de que os doentes se queixam.
“A escassa articulação entre as várias especialidades médicas envolvidas no tratamento da esclerose tuberosa é outro dos problemas que temos vindo a expor”, refere a presidente da associação, Micaela Rozenberg, num comunicado em que anuncia os principais dados do estudo hoje divulgado.
De acordo com os dados disponíveis, a doença afeta a pele em 95% dos casos, o cérebro em 94% das situações e 85% dos inquiridos refere ainda a ocorrência de episódios de epilepsia.